跨越2280公里带1岁宝宝求医，“超人”妈妈在青岛收获温暖

一天九次康复

每天睡4小时摆摊添补家用

“起初奶奶和我一起照顾宝宝，爸爸在老家打工挣钱。但后来奶奶因身体不适回到老家，就只能我自己照顾宝宝了。”原宝妈妈说，为了减轻家庭负担，她决定到医院附近的地铁口（流亭站b口）摆摊擦鞋。不仅可以灵活安排时间，也能把儿子带在身边。

“今年5月，我们来到了青岛。当时宝宝身体十分僵硬，上半身和下半身能弯到90度，肌张力很高。”回忆起宝宝的生病过程，原宝妈妈红了眼眶。经过系列检查后，医生为原宝制定了康复计划。上午9时至10时、下午3时30分至7时30分是原宝的康复锻炼时间，期间需完成9次的上下肢功能恢复锻炼，一个周需做6天。

原宝妈妈租的房子离医院两三分钟的路程，趁康复间隙就赶紧回家给宝宝做米糊、兑奶、哄他睡觉。晚上还要给儿子洗澡、按摩。由于原宝半夜会时常发作癫痫，原宝妈妈还需时刻警惕，及时地安抚与陪伴，总共算下来一天只能睡4小时。“现在宝宝身体僵硬程度有了明显好转，一切都在慢慢变好。”提到儿子的变化，原宝妈妈露出了笑容。

百万分之一概率

出生后40多天确诊基因突变

“产检正常，唐筛正常，四维检查正常，却逃不过基因突变。”在抖音账号@小小原里，原宝妈妈展示了和家人带着儿子四处求医的过程。2022年12月29日，原宝的出生让一家人沉浸在幸福之中，可没过多久这平静的生活就被“意外”打破。

跨越2000多公里

经病友介绍决定来青一试

为了寻求更有效的治疗途径，原宝一家转至另一家医疗机构，寄希望于新型药物能够带来奇迹。然而，幸运之神并未降临。新药伴随着严重的副作用——持续的高烧与日益加剧的情绪波动，让原本就饱受病痛折磨的小原宝更添几分痛苦。经过一个月的治疗，原宝的状况仍未见明显好转，最终家人决定带着儿子前往北京找寻希望。经过多次治疗，宝宝的病情未能好转，医生表示：“只能先做康复看看孩子情况了。”

此时原宝身体出现僵硬症状，手臂无法抬起，头部也无法稳定竖立，甚至身体与脚部也开始出现变形。心急如焚的原宝妈妈没有放弃，而是继续辗转于多家康复机构和医院之间，只为争取到最好的治疗机会。然而，长期的异地奔波和高昂的治疗费用，让这个本就不富裕的家庭陷入了困境。“宝宝生病后我就不工作了，现在家庭主要收入便靠原宝爸爸一个人。他一天要打好几份零工，想着多做一些就多一份收入。”原宝妈妈说，她从病友群得知，青岛脑病康复医院在康复治疗方面颇具成效，所以抱着试试的心态就来了。姐姐借钱帮原宝妈妈和原宝奶奶订了前往青岛的飞机票，就这样，原宝和妈妈、奶奶踏上了跨越2000多公里的求医之路。